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| Os pais Ítalo e Raiany criaram a rádio para ajudar pessoas com deficiência. (Foto: arquivo pessoal). |
Olha o que esses pais fizeram para compartilhar informações sobre a doença rara da filha! Eles criaram uma rádio web para ajudar pais que passam pelas mesmas dificuldades e também para disseminar a inclusão de pessoas com deficiência.
Os cearenses Ítalo Duarte e Raiany Paiva são pais da pequena Ágatha, de 7 anos, que nasceu com distrofia muscular congênita. A rádio Ame os Raros, nasceu com um propósito gigantesco e, agora, é uma das principais fontes de informação no país sobre distrofias e outras condições de saúde raras.
“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos. Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, disse Ítalo Duarte em entrevista ao Só Notícia Boa.
Ajudar outros pais
Ítalo contou que logo após o diagnóstico da filha, ele e a esposa passaram a pesquisar tudo sobre a doença, tratamento e como tornar a vida da Ágatha um pouco mais acessível. Foi quando ele percebeu que não existia nada voltado para isso.
“Eu percebi que não existia, na verdade, nenhum meio, nenhum programa ou nenhum local específico com uma programação diária para pessoas com deficiências e doenças raras”, contou o radialista.
“Foi aí que veio a ideia de montar uma rádio web, com uma programação de segunda a sábado, sempre entrevistando alguém da causa”.
“A rádio acaba sendo uma fonte de ensino tanto no início do diagnóstico quanto durante os tratamentos. Quando os médicos participam, dão orientações à população. As associações do Brasil inteiro participam da programação e muitas pessoas acabam conhecendo uma associação perto de casa e que não conheciam antes”, explicou.
Fonte: Só Notícia Boa.
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